Die fünfjährige Celina aus Ludwigslust leidet an der unheilbaren Krankheit Kinderdemenz. Spendenaktionen haben bereits mehr als 30.000 Euro eingebracht, um ihre Familie zu unterstützen. Celina lebt mit ihren zwei älteren Geschwistern und ihren Eltern in Ludwigslust. Die Familie stammt aus Syrien und erhoffte sich in der Lindenstadt einen Neuanfang.
Diagnose nach ersten Auffälligkeiten
Kurz nach Celinas zweitem Geburtstag bemerkten die Eltern erste Auffälligkeiten. „Es fing damit an, dass sie am Kletterbogen nicht mehr hochkam“, erklärt Annett Friedemann, die Celina und ihre Familie von der Tagesmutter kennt, die auch ihr Sohn besuchte. Nach zahlreichen Untersuchungen, weiteren Ausfällen und epileptischen Anfällen stand die Diagnose fest: Celina hat Kinderdemenz.
Mittlerweile ist Celina fünf Jahre alt. „Sie kann nicht mehr sehen, sprechen und trinken. Sie sitzt im Rollstuhl und kann nur noch ein bisschen krabbeln“, sagt Christin Krüger, die die Familie ebenfalls von der Tagesmutter kennt. Die Krankheit Neuronale Ceroid-Lipofuscinose (CLN 6a), auch Kinderdemenz genannt, ist ein Gendefekt. „Die Krankheit lässt sich nicht aufhalten. Nach und nach wird Celina alles vergessen“, so Friedemann. Kinder mit diesem Gendefekt erreichen höchstens das Teenageralter.
Spendenaktionen und Unterstützung
Bereits vor zwei Jahren starteten die Mütter, die den Kontakt zu Celinas Familie halten, eine Spendenaktion. „Wir wollen irgendwie helfen und die Familie zumindest mit Geld unterstützen. Damit sie zum Beispiel ihr Haus barrierefrei ausbauen können“, erklärt Christin Krüger. Zunächst wollten die Eltern keine Hilfe annehmen. „Es ist für sie einfach ein extrem emotionales Thema und sie wollen nicht betteln“, so Annett Friedemann.
Doch die Mütter konnten die Familie überzeugen. Über die Go-Fund-Me-Spendenkampagne kamen bereits über 14.000 Euro zusammen. Freunde und Bekannte halfen beim Umbau. Zudem sammelten Schüler der Edith-Stein-Schule bei ihrem Spendenlauf im vergangenen Jahr über 16.000 Euro für Celina, da ihre Mutter an der Schule in Ludwigslust unterrichtet.
Weitere Unterstützung geplant
„Celinas Eltern sind allen Unterstützern total dankbar und sehr berührt von der großen Anteilnahme“, so Christin Krüger. Die Frauen stehen in engem Kontakt zur Familie und helfen, so gut sie können. „Manchmal hilft es auch schon, einfach nur da zu sein und zuzuhören“, erklärt Annett Friedemann. Da die Herausforderungen mit dem Fortschreiten der Krankheit nicht weniger werden, wollen die Frauen weiterhin auf Celinas Schicksal aufmerksam machen und Spenden sammeln.
Spenden sind unter anderem über die Go-Fund-Me-Seite für Celina möglich. Wer die Familie auf andere Weise unterstützen möchte, kann sich per Mail an Annett Friedemann wenden.
