Die fünfjährige Celina aus Ludwigslust leidet an der unheilbaren Krankheit Kinderdemenz. Freunde der Familie haben eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um die Eltern im Alltag zu unterstützen. Über die Kampagne kamen bereits mehr als 14.000 Euro zusammen.
Diagnose nach ersten Auffälligkeiten
Celina lebt mit ihren zwei älteren Geschwistern und ihren Eltern in Ludwigslust. Die Familie stammt aus Syrien und wollte in der Lindenstadt einen Neuanfang starten. Doch kurz nach Celinas zweitem Geburtstag bemerkten die Eltern erste Auffälligkeiten. „Es fing damit an, dass sie am Kletterbogen nicht mehr hochkam“, erklärt Annett Friedemann, die Celina und ihre Familie von der Tagesmutter kennt.
Nach zahlreichen Untersuchungen, weiteren Ausfällen und epileptischen Anfällen stand die Diagnose fest: Celina hat Kinderdemenz. Die Krankheit wird auch als Neuronale Ceroid-Lipofuscinose (CLN 6a) bezeichnet und ist ein Gendefekt. „Die Krankheit lässt sich nicht aufhalten. Nach und nach wird Celina alles vergessen“, so Friedemann. Kinder mit diesem Gendefekt erreichen höchstens das Teenageralter.
Krankheit schreitet voran
Mittlerweile ist Celina fünf Jahre alt. „Sie kann nicht mehr sehen, sprechen und trinken. Sie sitzt im Rollstuhl und kann nur noch ein bisschen krabbeln“, erklärt Christin Krüger, die die Familie ebenfalls von der Tagesmutter kennt. Die unheilbare Krankheit schreitet stetig voran.
Bereits vor zwei Jahren initiierten die Mütter, die den Kontakt zu Celinas Familie gehalten haben, eine Spendenaktion. „Wir wollen irgendwie helfen und die Familie zumindest mit Geld unterstützen. Damit sie zum Beispiel ihr Haus barrierefrei ausbauen können“, sagt Krüger. Hilfe anzunehmen, stand für die Eltern zunächst nicht zur Debatte. „Es ist für sie einfach ein extrem emotionales Thema und sie wollen nicht betteln“, so Friedemann.
Große Unterstützung aus der Gemeinde
Doch die Mütter konnten die Familie überzeugen. Über die Go-Fund-Me-Spendenkampagne kamen bereits über 14.000 Euro zusammen. Freunde und Bekannte halfen beim Umbau des Hauses. Zudem sammelten die Schüler der Edith-Stein-Schule bei ihrem Spendenlauf im vergangenen Jahr über 16.000 Euro für Celina, denn ihre Mutter unterrichtet an der Schule in Ludwigslust.
„Celinas Eltern sind allen Unterstützern total dankbar und sehr berührt von der großen Anteilnahme“, sagt Christin Krüger. Die Frauen stehen im engen Kontakt zu der Familie und helfen, so gut sie können. „Manchmal hilft es auch schon, einfach nur da zu sein und zuzuhören“, erklärt Annett Friedemann.
Da die Herausforderungen für Celina und ihre Familie mit dem Fortschreiten der Krankheit nicht weniger werden, wollen die Frauen auch weiterhin auf Celinas Schicksal aufmerksam machen und Spenden sammeln. Wer spenden möchte, kann dies unter anderem über die Go-Fund-Me-Seite für Celina tun. Wer die Familie auf andere Art und Weise unterstützen möchte, kann sich per Mail an Annett Friedemann wenden.
