Celina aus Ludwigslust ist fünf Jahre alt und leidet an einer unheilbaren Krankheit. Über eine Spendenaktion kamen bereits mehr als 30.000 Euro zusammen, um ihre Familie im Alltag zu unterstützen. Das Geld half unter anderem beim barrierefreien Umbau des Hauses.
Diagnose nach Jahren der Unsicherheit
Celina lebt mit ihren zwei älteren Geschwistern und ihren Eltern in Ludwigslust. Für die Familie aus Syrien sollte das Leben in der Lindenstadt ein Neuanfang werden. Doch kurz nach ihrem zweiten Geburtstag bemerkten die Eltern erste Auffälligkeiten. „Es fing damit an, dass sie am Kletterbogen nicht mehr hochkam“, erklärt Annett Friedemann, die Celina und ihre Familie von der Tagesmutter kennt, die auch ihr Sohn besucht hat.
Nach zahlreichen Untersuchungen, weiteren Ausfällen und epileptischen Anfällen stand die Diagnose fest: Celina hat Kinderdemenz. Die unheilbare Krankheit Neuronale Ceroid-Lipofuscinose (CLN 6a) ist ein Gendefekt. „Die Krankheit lässt sich nicht aufhalten. Nach und nach wird Celina alles vergessen“, sagt Annett Friedemann. Kinder mit diesem Gendefekt erreichen höchstens das Teenageralter.
Spendenaktion und Unterstützung
Mittlerweile kann Celina nicht mehr sehen, sprechen und trinken. Sie sitzt im Rollstuhl und kann nur noch ein bisschen krabbeln, erklärt Christin Krüger, die die Familie ebenfalls von der Tagesmutter kennt. Bereits vor zwei Jahren initiierten die Mütter eine Spendenaktion. „Wir wollen irgendwie helfen und die Familie zumindest mit Geld unterstützen. Damit sie zum Beispiel ihr Haus barrierefrei ausbauen können“, so Christin Krüger.
Zunächst wollten die Eltern keine Hilfe annehmen. „Es ist für sie einfach ein extrem emotionales Thema und sie wollen nicht betteln“, sagt Annett Friedemann. Doch die Mütter konnten die Familie überzeugen. Über die Go-Fund-Me-Spendenkampagne kamen über 14.000 Euro zusammen. Freunde und Bekannte halfen beim Umbau. Zudem sammelten Schüler der Edith-Stein-Schule bei ihrem Spendenlauf im vergangenen Jahr über 16.000 Euro, denn Celinas Mutter unterrichtet an dieser Schule in Ludwigslust.
Weitere Hilfe geplant
„Celinas Eltern sind allen Unterstützern total dankbar und sehr berührt von der großen Anteilnahme“, sagt Christin Krüger. Die Frauen stehen im engen Kontakt zur Familie und helfen, so gut sie können. „Manchmal hilft es auch schon, einfach nur da zu sein und zuzuhören“, erklärt Annett Friedemann. Da die Herausforderungen mit dem Fortschreiten der Krankheit nicht weniger werden, wollen die Frauen weiterhin auf Celinas Schicksal aufmerksam machen und Spenden sammeln.
Wer spenden möchte, kann dies unter anderem über die Go-Fund-Me-Seite für Celina tun. Wer die Familie auf andere Weise unterstützen möchte, kann sich per Mail an Annett Friedemann wenden.
